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CONTACTS ET LIENS UTILES

THAOS (TRANSTHYRETINE AMYLOÏDOSE OUTCOMES SURVEY)

THAOS (Transthyretine Amyloïdose Outcomes Survey) est une étude globale, multicentrique, et longitudinale pour la collecte de données prospectives chez les patients ayant une mutation confirmée du gène TTR.

Les principaux objectifs de l’enquête THAOS sont de:

  • Mieux comprendre et caractériser l’amylose ATTR, notamment en terme de variabilité et de progression des formes héréditaires et sauvages de la maladie.
  • Mieux comprendre la relation génotype-phénotype dans l’amylose ATTR héréditaire (hATTR).
  • Comparer la progression de la maladie et le taux de survie entre les patients ayant eu ou non un traitement ou une transplantation hépatique.
  • Favoriser le développement d’une communauté internationale d’experts médicaux et développer des recommandations sur la gestion clinique de l’amylose ATTR.
  • Mieux traiter les patients atteints d’amylose ATTR grâce à la publication de nouvelles données sur la maladie. 

En apprendre plus sur THAOS

ASSOCIATIONS DE PATIENTS POUR LES MALADIES RARES

EURORDIS-Rare Diseases Europe
Rue d'Egmont 11
1000 Bruxelles, Belgique
Téléphone: +32 2 274 06 14
E-mail : [email protected]
Site internet : https://www.eurordis.org

Rare Diseases Organisation Belgium
Rue d'Egmont 11
1000 Bruxelles
Téléphone : +32 478 72 77 03
E-mail : [email protected]
Site internet : http://www.radiorg.be

RareConnect
Site internet : https://www.rareconnect.org/fr

Spierziekten Vlaanderen
Jozef Posenaerstraat 10 2140
Borgerhout, België
Téléphone : +32 483 39 74 74
E-mail : [email protected]
Site internet : https://spierziektenvlaanderen.be

LES CENTRES D’EXPERTISE POUR L’hATTR-PN EN BELGIQUE*

Multidisciplinair expert team/Centrum zeldzame ziekten UZ Antwerpen
University Hospital of Antwerp - UZA

Wilrijkstraat 10
2650 ANTWERPEN-EDEGEM
BELGIQUE
Site internet: https://www.uza.be/over-zeldzame-ziekten

Equipe d'experts multidisciplinaire/Centre pour les maladies rares UCL Saint-Luc
Cliniques Universitaires UCL Saint-Luc
Avenue Hippocrate, 10
1200 BRUSSELS
BELGIQUE
Site internet: http://www.institutdesmaladiesrares.be/

Laboratoire de génétique moléculaire constitutionnelle/héréditaire Service de Génétique Médicale
Erasme Hospital - ULB
Route de Lennik 808
1070 BRUSSELS
BELGIQUE
Site internet: http://www.erasme.ulb.ac.be/page.asp?id=10652&langue=FR

Multidisciplinair expertenteam/Centrum Zeldzame Ziekten
Universitair Ziekenhuis Brussel - UZ Brussel
Laarbeeklaan 101
1090 BRUSSELS
BELGIQUE
Site internet: https://www.uzbrussel.be/fr/web/centrum-voor-zeldzame-ziekten/expertise

Equipe d'experts multidisciplinaire/Centre pour les maladies rares
CHU Sart Tilman - Liège

Domaine Universitaire du Sart Tilman - Bâtiment B 35 · B
4000 LIEGE
BELGIQUE
Site internet: https://www.chuliege.be/jcms/c2_17345666/en/accueil/centre-des-maladies-rares

Centre hospitalier régional (CHR) de la Citadelle
Centre de l´insuffisance cardiaque et des Cardiopathies

Boulevard du 12ème de Ligne 1
4000 LIEGE
BELGIQUE
Site internet: https://www.chrcitadelle.be/Services/Services-medicaux/Centre-de-l-insuffisance-cardiaque/Accueil.aspx

Multidisciplinair expert team/Centrum zeldzame ziekten UZ Gent
Ghent University Hospital - UZ Gent
Corneel Heymanslaan 10
9000 GENT
BELGIQUE
Site internet: https://www.uzgent.be/nl/zorgaanbod/mdspecialismen/centrum-voor-geslachtsontwikkeling/netwerken-rond-zeldzame-aandoeningen/Paginas/default.aspx

Multidisciplinair expertenteam/Centrum Zeldzame Ziekten
Universitair Ziekenhuis Leuven - Gasthuisberg

Herestraat 49
3000 LEUVEN
BELGIQUE
Site internet: https://www.uzleuven.be/nl/zeldzame-ziekten

*Tous ces centres d'expertise sont référencés sur le site internet orpha.net 

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