NUTTIGE LINKS EN CONTACTEN
THAOS (Transthyretine Amyloïdose Outcomes Survey) is een globale, multicenter en longitudinale studie voor prospectieve gegevensverzameling bij patiënten met een bevestigde mutatie van het TTR-gen.
De belangrijkste doelstellingen van de THAOS-enquête zijn :
- Een beter begrip en karakterisering van ATTR-amyloïdose, met name in termen van variabiliteit en progressie van erfelijke en wilde vormen van de ziekte.
- Beter inzicht in de genotype-fenotype-relatie bij erfelijke ATTR-amyloïdose (hATTR).
- Ziekteprogressie en overlevingskans vergelijken tussen patiënten met en zonder levertransplantatie of behandeling.
- Een internationale gemeenschap van medische deskundigen te ontwikkelen,
- en aanbevelingen initiëren voor het klinisch beheer van ATTR-amyloïdose.
- Beter behandelen van patiënten met ATTR-amyloïdose door nieuwe gegevens over de ziekte te publiceren.
EURORDIS-Rare Diseases Europe
Rue d'Egmont 11
1000 Bruxelles, Belgique
Telefoon: +32 2 274 06 14
E-mail: [email protected]
Website: https://www.eurordis.org
Rare Diseases Organisation Belgium
Rue d'Egmont 11
1000 Bruxelles
Telefoon: +32 478 72 77 03
E-mail: [email protected]
Website: http://www.radiorg.be
RareConnect
Website: https://www.rareconnect.org/fr
Spierziekten Vlaanderen
Jozef Posenaerstraat 10 2140 Borgerhout, België
Telefoon: +32 483 39 74 74
E-mail: [email protected]
Website: https://spierziektenvlaanderen.be
Multidisciplinair expert team/Centrum zeldzame ziekten UZ Antwerpen
University Hospital of Antwerp - UZA
Wilrijkstraat 10
2650 ANTWERPEN-EDEGEM
BELGIQUE
Website: https://www.uza.be/over-zeldzame-ziekten
Equipe d'experts multidisciplinaire/Centre pour les maladies rares UCLSaint-Luc
Cliniques Universitaires UCL Saint-Luc
Avenue Hippocrate, 10
1200 BRUSSELS
BELGIQUE
Website: http://www.institutdesmaladiesrares.be/
Laboratoire de génétique moléculaire constitutionnelle/héréditaire Service de Génétique Médicale
Erasme Hospital - ULB
Route de Lennik 808
1070 BRUSSELS
BELGIQUE
Website: http://www.erasme.ulb.ac.be/page.asp?id=10652&langue=FR
Multidisciplinair expertenteam/Centrum Zeldzame Ziekten
Universitair Ziekenhuis Brussel - UZ Brussel
Laarbeeklaan 101
1090 BRUSSELS
BELGIQUE
Website: https://www.uzbrussel.be/web/centrum-voor-zeldzame-ziekten/expertise
Equipe d'experts multidisciplinaire/Centre pour les maladies rares
CHU Sart Tilman - Liège
Domaine Universitaire du Sart Tilman -
Bâtiment B 35 · B
4000 LIEGE
BELGIQUE
Website: https://www.chuliege.be/jcms/c2_17345666/en/accueil/centre-des-maladies-rares
Centre hospitalier régional (CHR) de la Citadelle
Centre de l´insuffisance cardiaque et des Cardiopathies
Boulevard du 12ème de Ligne 1
4000 LIEGE
BELGIQUE
Website: https://www.chrcitadelle.be/Services/Services-medicaux/Centre-de-l-insuffisance-cardiaque/Accueil.aspx
Multidisciplinair expert team/Centrum zeldzame ziekten UZ Gent
Ghent University Hospital - UZ Gent
Corneel Heymanslaan 10
9000 GENT
BELGIQUE
Website: https://www.uzgent.be/nl/zorgaanbod/mdspecialismen/centrum-voor-geslachtsontwikkeling/netwerken-rond-zeldzame-aandoeningen/Paginas/default.aspx
Multidisciplinair expertenteam/Centrum Zeldzame Ziekten
Universitair Ziekenhuis Leuven - Gasthuisberg
Herestraat 49
3000 LEUVEN
BELGIQUE
Website: https://www.uzleuven.be/nl/zeldzame-ziekten
ANDERE NUTTIGE LINKS
Website Amyloïdose Nederland: www.herkenamyloidose.nl
*Naar al deze expertcentra wordt verwezen vanuit de website orpha.net
